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    11歲照顧11歲!寧波小男孩患上罕見病,同學送餐一學期!整個年級為他留在一樓…

    發布時間:2022-07-05 09:58:00 來源: 現代金報

      寧波市象山縣丹城第六小學教學樓里,四年級的張亦睿按著輪椅上的按鈕“走來走去”。11周歲的他,是DMD(杜氏肌營養不良)患者確診至今已經八年。

    (張亦睿和他的父母)

      與“漸凍人”有點相似,但不同的是DMD一般是兒童期發病,通常在12歲前患者無法正常行走,30歲前大多數患者會有呼吸系統并發癥或心力衰竭。這是屬于一種罕見病,目前還沒有針對DMD的有效療法。

      “孩子是四歲確診的,之前和其他孩子沒有很大區別!焙⒆痈赣H張劭庭回憶說。剛上小學的時候,張亦睿還能自己行走,現在四年級只能靠輪椅代步了。

    (張亦睿和張群彥)

      同學和老師都非常體諒和照顧他,本來四年級應該去二樓的教室上課,但因為張亦睿走路不方便,于是所有的四年級班級,就統一繼續留在了一樓。同學張群彥也是11歲,比張亦睿大了1個多月,擔起了照顧同學的責任。每天都會給他送餐,一送就是一個學期。張群彥說:“我覺得這是應該的,我們班每個人都愿意這樣做!

      不管上廁所還是需要其他幫助,在班上他可以“一呼百應”,同學們都非常樂意幫助他。

      張亦睿父親說:“感謝學校和同學們的體諒我們現在也很清楚這個病會怎么發展再無法面對也要接受盡可能陪伴他、照顧他!

      愿往后余生,命運對他們多多眷顧!

    標簽:編輯:龔曉
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